«Un ulteriore passo in avanti verso la tutela dei malati di talassemia ed emoglobinopatie». Così il ministro della Salute, Roberto Speranza, a Quotidianosanità.it, ha commentato la firma della proposta di Decreto Ministerialeper istituire, a livello nazionale, una Rete dedicata all’assistenza dei pazienti che sono affetti da questo tipo di patologie rare.
Un documento che permetterà di creare un Centro di coordinamento in ciascuna regione italiana che funzionerà da “intermediario” tra i singoli presidi della rete e i vari centri e strutture per la prevenzione, la diagnosi e la terapia. Un segnale importante anche alla luce dell’emergenza Covid-19 che, nei mesi scorsi, aveva per così dire “spostato” l’attenzione da situazioni che, invece, richiedono una presenza costante in termini di progettualità e tutela della salute. In primis delle malattie rare.
Con la firma del DM l’obiettivo è chiaro: quello di far emergere le best practices utili a rafforzare e migliorare il sostegno alle persone malate di talassemia ed emoglobinopatie. Dati ufficiali, infatti, dicono che ad oggi sono circa 7mila i pazienti affetti da beta-talassemia e circa 2mila quelli malati di drepanocitosi (o anemia falciforme). A questi si aggiunge circa il 7-10% della popolazione nazionale come portatore sano di queste forme rare.
Con il provvedimento è previsto un finanziamento di 100mila euro all’anno per realizzare strumenti informativi propedeutici a una vera e propria community in cui sarà possibile confrontarsi e scambiarsi esperienze, nonché monitorare i servizi offerti: una rete, appunto, che permetterà, attraverso le testimonianze di ciascuno, di capire cosa va e cosa invece deve essere migliorato. Sempre e soltanto per la tutela del paziente.
Come ha spiegato il presidente di United Onlus (la Federazione nazionale delle Associazione dei pazienti affetti da Talassamia, Drepanocitosi e anemie rare), Raffaele Vindigni, «la pandemia ci ha fatto capire che, a livello di talassemia, non esistevano linee guida precise da seguire per i tanti pazienti coinvolti. Per me si è trattato di un impegno personale riuscire ad arrivare alla firma di questo decreto: ora inizieremo con il processo di informatizzazione. Ciò che è importante mettere in chiaro è che il provvedimento non è un punto di arrivo, bensì di partenza. Adesso tocca a noi, in collaborazione costante con la comunità scientifica, sensibilizzaresempre di più attraverso le nostre sedi (da settembre partiranno progetti con scuole e università italiane, ndr) e dialogare in maniera trasparente sulle nostre problematiche: il nostro obiettivo è che i pazienti vengano curati bene e per raggiungerlo è indispensabile che le singole Regioni si allineino alle direttive ministeriali».
Coinvolta fin dall’inizio nella presentazione della proposta di legge è stata la società scientifica SITE (la Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie). Come ha sottolineato il presidente, Gianluca Forni, «l’approvazione di questo decreto attuativo definisce le funzioni della Rete, che avrà il compito di coordinare, tramite i centri di riferimento regionale, l’attività di prevenzione, diagnosi e cura di queste patologie. Sarà un modo per dare stabilità ai singoli centri e renderli attrattivi nei confronti delle nuove generazioni delle varie figure professionali in ambito sanitario. Tutto a beneficio dei pazienti che sapranno di avere la possibilità di rivolgersi a strutture specialistiche che garantiranno loro l’assistenza necessaria». Ma non solo.
Secondo Forni, questo provvedimento «sarà utile anche per valutare le esigenze trasfusionali delle varie aree, così da segnalare eventuali difficoltà e sopperire alle carenze stagionali che, per le persone che hanno bisogno costante di sangue, rappresentano sempre un problema rilevante».
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